ALS Liga België Vzw
De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS patiënten of hun familie met als voordeel dat zij de ziekte met haar directe en indirecte gevolgen zeer goed kennen. Hun motto is: "Op de bres voor ALS". De vzw met Identificatienummer 9897/95 staat onder de Hoge Bescherming van Hare Majesteit de Koningin van België en is aangesloten bij de overkoepelende Internationale Alliantie van ALS/MND verenigingen. Ondertussen is de vereniging uitgegroeid tot een heuse organisatie die 7 dagen op 7 klaarstaat voor mensen met ALS en hun familie. De liga beschikt nu over een eigen secretariaat dat bemand wordt door vrijwilligers. We beschikken over allerlei hulpmiddelen van A tot Z: zoals rolstoelen, alle soorten communicatieapparatuur, omgevingsbesturingssystemen, enz‘¦ Mensen met ALS die lid zijn van de vereniging kunnen van deze service gebruik maken als de nood aan hulpmiddelen zich opdringt. Mensen mogen al hun vragen aan ons stellen, in de mate van het mogelijke zal er antwoord op gegeven worden, anders wijst men hem/haar door naar medici of naar de bevoegde instanties. ALS staat voor Amyotrofe Lateraal Sclerose. Je kan ALS ook beschrijven als een ziekte die jouw lichaam vanaf de nek volledig lamlegt. Je spieren sterven af zodat je niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen. Alle zintuiglijke en geestelijke vermogens blijven intact. Je raakt gevangen in je eigen lichaam zonder kans op vervroegde vrijlating. ALS zal je doden binnen gemiddeld 3 jaar.
Expertisegebied
Mensen met een handicap
Juridisch statuut
vzw
Expertise
Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS), ALS Liga, Chronische Aandoening, Zenuw-spierziekte, Neurologische AandoeningContact
Bij voorkeur te contacteren via
Email
Thesaurus
Personen met een handicap en/of chronische ziekte
Verantwoordelijke
Reviers Evy, Executive Director, info@alsliga.be, 016/23 95 82
Historiek
In februari 1995 (Belgisch Staatsblad 15.06.1995) werd de VZW ALS Liga België officieel opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Deze mensen hadden het jaar voordien gereageerd op een oproep van Hugo Mees, de vader van een jonge ALS-patiënt. Allen hadden nood aan goede informatie, hulp en coördinatie van de zorg bij ALS. , De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie met als voordeel dat zij de ziekte met haar directe en indirecte gevolgen zeer goed kennen. Hun motto is: "Op de bres voor ALS". , De vzw met Identificatienummer 9897/95 staat onder de Hoge Bescherming van Hare Majesteit de Koningin van België en is aangesloten bij de overkoepelende Internationale Alliantie van ALS/MND verenigingen. , Ondertussen is de vereniging uitgegroeid tot een heuse organisatie die steeds klaarstaat voor mensen met ALS en hun familie. De Liga beschikt nu over een eigen secretariaat dat bemand wordt door vrijwilligers. , We beschikken over allerlei hulpmiddelen van A tot Z: zoals rolstoelen, van de eenvoudigste tot de meest gesofisticeerde computergestuurde rolwagens. Alle soorten communicatieapparatuur, omgevingsbesturingssystemen, enz‘¦ Mensen met ALS die lid zijn van de vereniging kunnen van deze service gebruik maken als de nood aan hulpmiddelen zich opdringt. , Mensen mogen al hun vragen aan ons stellen, in de mate van het mogelijke zal er antwoord op gegeven worden, anders wijzen we hem/haar door naar medici of naar de bevoegde instanties.Missie
De ALS Liga België is een patiëntenvereniging die in België de belangen van pALS (patiënten met ALS) behartigt. Deskundig en snel creëert de Liga zorg op maat aan pALS. pALS hebben recht op bijstand van diverse aard: morele steun, hulpmiddelen, advies in hun contacten met overheid en zorgverstrekkers en erkenning van het ruime publiek. De Liga legt ononderbroken unieke contacten met overheid, zorgverstrekkers en het publiek om het lot van de pALS te verbeteren door het uitbouwen van zorg, door hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar ALS te bevorderen en door het zoeken naar financiële middelen daarvoor. De Liga stelt haar hoop op dat wetenschappelijk onderzoek en werkt mee aan de stimulering ervan om ALS de wereld uit te helpen. Zij bepleit prioritaire steun voor projecten gericht op zeldzame ziekten als ALS en is bereid een rol te spelen in de onderzoekscommunicatie.Activiteiten
http://www.alsliga.be/index.php?id=4Doelgroep
ALS-patiënten, familie, kennissen en professionelenWerkterrein
Heel België met Internationaal engagementOpeningsuren
Maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag (op afspraak) van 09.00 tot 16.00Woensdag gesloten